Kallmann Sendromu çocukluktan ergenliğe geçişi engelleyen bir metabolizma hastalığıdır. Nadir bir hastalık olması sebebiyle hem toplumsal hem de bilimsel olarak yeteri kadar bilinmeyen bu hastalığa sahip kişiler tüm yaşamları boyunca hem tıbbi hem de psikolojik olarak ciddi sorunlarla karşı karşıya kalmaktadır. Pek çok hasta gerekli teşhis ve tedaviye ulaşamamakta pek çoğuda dışlanma kaygısı ile hastalığını gizleyerek hayatlarını mutsuz, çaresiz ve verimsiz bir şekilde geçirmektedir.

Dünyada olduğu gibi Türkiye’de de bilinirliğin düşük olması sebebiyle pek çok sorunla karşı karşıya kalan Kallmann Sendromu hastalarına destek olmak için, yurt içi ve yurt dışından alanında tecrübe sahibi uzmanların ve bu hastalığa sahip kişilerin konuşmacı olduğu yer aldığı bir konferans organize ettik. Hem kamuoyunun ilgisini bu konuya çektik hem de hasta ve hasta yakınları için bir bilgi alışverişi olanağı sunduk.

“Kallmann Sendromu’nun Psikolojik Tedavisi ‘Yalnız Olmadığını Bilmek”

Türkiye’nin ilk Kallmann Sendromu Konferansı, 14 Nisan 2018’de Sakıp Sabancı Müzesi The Seed etkinlik alanında gerçekleşti. Konferansın açılışı Kallmann Platformu’na gönüllü olarak destek veren yapımcı, haber spikeri Ceren Akdağ’ın sunumu ve tiyatro sanatçısı Köksal Ünal’ın sahne performansı ile başladı.

Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Uğur Özbek’in, “Nadir Hastalıklar: Bir Toplum Sağlığı Sorunu” başlıklı sunumu konferansın ilk açılış sunumu oldu. Türkiye ve dünyada görülen nadir hastalıklar hakkında bir sunum gerçekleştiren Özbek, “WHO verilerine göre, her yüz bin kişide 8 bin kişi, nadir hastalığa yakalanmaktadır. Türkiye’de akraba evliliklerinin sonucu olarak, nadir hastalıkların prevalansı daha yüksektir. AB’de akraba evliliği binde 3-10 iken, Türkiye’de ortalama % 22. Nadir Hastalıklarla ilgili tüm dünyada yaşanan sorunlar bizim ülkemizde de yaşanmaktadır” dedi.

Japon Psikiyatri alanındaki deneyimlerini çocuk psikiyatri alanında da uygulayan ve bu konuda bir çok çalışmaya katılan Dr. Mamoru Takakusagı; “Kallmann Sendromu hakkında bilmemiz gereken en önemli şeylerden biri de, kadın ve erkeklerde farklı özelliklerde görülürken, ortak tek belirtisi anosmi rahatsızlığı olmasıdır. 30 ve 40 yaşlarındaki hastalarda gözlemlediğim en büyük özellik, aşağılık kompleksi oldu. Algılananın aksine, hastaların zekâlarında bir gerilik asla gözükmez, psikoz ve cinsiyet kimliği sorunu rapor edilmez. Kallmann Sendromu tedavi edilebilir bir bozukluktur. Erken teşhis, doğru tedavi, finansal destek ve Kallmann Sendromu’nu anlamak, endokrin tedavisinin en önemli faktörleridir” dedi.

#güçlükalmaniçinboyuönemsiz

Programın sonunda uzman doktorların ve vakaların da yer aldığı panelde nadir hastalıkların artık gün yüzüne çıktığı ve bu tip sendromların psikolojik boyutunun ne kadar önemli olduğu hatırlatıldı. Türkiye’de ilk defa düzenlenen Kallmann Sendromu Farkındalık Konferansı’nda konuşmacılar plaketlerini ajansımızın kurucu ortağı Gözde Narman’ın elinden alırken, organizasyonun gerçekleşmesine destek olan Japonya’dan misafir gelen bağışçı Mamiko Furuse, Onko İlaç, Vuvu Platinum ve HIS Travel’ın temsilcileri ile etkinliğin basın ilişkilerini yürüten Elalem İletişim’in Genel Müdürü Duygu Yılmaz Tülbentçi de tüm gönüllü konuşmacılarla birlikte herkesi daha fazla farkındalık için sosyal medya kampanyasını desteklemeye davet etti.